Ziua Mondială a Sclerozei Multiple – Celebrarea conectării interumane este mai importantă ca niciodată

Redactia Saptamana Medicala


  Ziua Mondială a Sclerozei Multiple - Celebrarea conectării interumane este mai importantă ca niciodată


Anul acesta, Ziua Mondială a Sclerozei Multiple (World
MS Day), 30 mai 2020, dărâmă barierele sociale, care îi determină pe cei afecați
de scleroza multiplă să se simtă singuri și izolați de societate, prin campania
#Conectare. Mă conectez. Ne conectăm.

În acest moment oamenii simt că au pierdut legătura
dintre ei. Ne-am distanțat de familia noastră, de prietenii noștri și de comunitățile
noastre. Nu putem accesa lumea de dincolo de ușa casei la fel ca înainte.
Pentru persoanele care suferă de scleroză multiplă (SM), aceasta nu este o
realitate nouă. Mulți oameni din comunitatea SM s-au simțit singuri și izolați
cu mult înainte de COVID-19 și continuă astfel în aceste vremuri fără
precedent.

Anul acesta de Ziua Mondială a Sclerozei Multiple (30
mai) Asociația Pacienților cu Afecțiuni Neurodegenerative (APAN Romania) își unește forțele cu mișcarea de la nivel
internațional realizată de Federația Internațională pentru SM (MSIF) pentru a
opri această deconectare. Oamenii afectați de SM și cei din jurul lor sunt
îndemnați să se conecteze și să celebreze conectarea: conectarea cu comunitatea,
auto-conectarea și conectarea la îngrijire de calitate.

Pe parcursul întregii luni mai, APAN Romania a organizat webinarii de
specialitate (SM și Covid-19, SM – de la diagnostic la progresie, stil de viață
și nutriție), întâlniri online săptămânale de suport psihologic cu sprijinul
voluntarilor de la Institutul Psychos sau de comunicare, a realizat materiale
video de suport și o pagina FB dedicată, pentru realizarea exercițiilor de
kinetoterapie de acasă.

Asociația a organizat un concurs de artă plastică (pictură, desen,
acuarelă, colaj, pastel) și fotografie pentru a celebra solidaritatea,
creativitatea și conectarea. Concursul s-a adresat persoanelor adulte, artiști
profesioniști sau amatori, dar și copiilor. Lucrările de o valoare excepțională
au fost însoțite de mesaje cu adevărat emoționante. Albumul cu peste 200 de
lucrări se găsește pe pagina de FB a asociației utilizând hashtagul #Conectare.

Un material video de suport a fost realizat cu această ocazie cu sprijinul
Dash Film, o propunere creativă realizată în condiții de distanțare socială și
limitări, dar o soluție care arată importanța conectării și promovează
campionii SM, persoane care s-au adaptat rapid noilor provocări și au obiective
de viață de succes.

“Mă conectez. Ne conectăm. Vorbim
despre afecțiune, vorbim despre noi. Știu că este cineva care simte ca mine și care
mă ascultă. Suntem mulți. Diferiți, dar totuși atât de asemănători. Astăzi noi
ne oferim suport nouă. Astăzi m-am transformat, nu mai sunt bolnavul cu
scleroză multiplă, sunt Tudor. Mi-am reluat activitățile preferate, adaptate la
nevoile mele de acum, împreună cu noi prieteni. Visurile continuă. Am învățat
ce înseamnă conectarea și, poate mai important, cât de mult poate aceasta să
îți schimbe perspectiva. Toți avem nevoie să găsim puterea de a-i întâlni pe
ceilalți și ce înseamnă ea pentru noi”,
Tudor

Ziua Mondială a Sclerozei Multiple este o oportunitate de a milita pentru
acces la tratamente, servicii și suport, de a celebra rețele de asistență din
Centrele de SM, dar și de a solicita schimbări în sistemul de sănătate.

De ce este atât de importantă conectarea pentru
persoanele care trăiesc cu SM:

    Barierele sociale și stigmatizarea sunt reale, iar acestea pot face ca oamenii
    afectați de SM să se simtă singuri și izolați – conexiunile interumane pot fi o
    modalitate importată de a dărâma aceste bariere și de a îmbunătăți calitatea
    vieții celor cu SMConstruirea unei comunități care susține și aduce laolaltă oameni afectați de
    SM reprezintă nucleul activității APAN, un rol crucial în conectarea oamenilor
    care au sau care sunt afectați de SM.Promovarea
    auto-îngrijirii și a traiului sănătos pentru oamenii cu SM
    îi ajută pe aceștia să aibă o perspectivă pozitivă
    și, în multe situații, să își gestioneze simptomele.Conectarea
    cu autoritățile pentru a milita pentru
    primirea unor servicii și tratament mai bun este
    foarte importantă pentru cei 9.000 de oameni care trăiesc cu SM, în România.


  Ziua Mondială a Sclerozei Multiple - Celebrarea conectării interumane este mai importantă ca niciodată

“Nu m-am simțit niciodată atât de singur ca atunci
când am primit diagnosticul. M-am simțit abandonat, îngrozit și pietrificat. Totul
s-a destabilizat. Viața s-a întors cu susul în jos. Brusc, nu știi ce va aduce
ziua de mâine”, Eduard

Știam foarte bine cum să ascund ce simt în zilele mele cele mai negre,
plănuiam cum să mă elimin din ecuație. Până când, într-o zi, m-a izbit faptul
că eu nu m-am schimbat. Sunt în continuare creativă, îmi place în continuare
aceeași muzică, încă râd la aceleași glume, încă îmi place să mă întâlnesc cu
prietenele. Iar apoi, la fel de rapid cum m-a cuprins, depresia mea s-a întors
și a plecat. Mă simt cel mai conectată atunci când comunic cu alți membri ai
asociaíei cu aceeași afecțíune, ajutând alți oameni cu SM să se conecteze.
Ajutându-i pe alții mă ajut pe mine și simt că sunt pregătită să încep să
trăiesc din nou”, Cristina

“La câțiva
ani de la primirea diagnosticului, singurul lucru care nu s-a schimbat este
dragostea mea pentru artă. Sunt recunoscătoare să pot încă răspândi bucuria
adusă de artă tuturor; celor tineri sau bătrâni, bolnavi sau sănătoși. Sunt
bucuroasă pentru concursul de artă plastică și fotografie, #Conectare, organizat
de APAN anul acesta cu această ocazie. A ajutat la conștientizarea acestei
afecțiuni și a puterii și creativității care stă în fiecare dintre noi. Ne-am informat
despre SM și am inspirat pe mulți să continue să trăiască!”, Maria

În fiecare an,
pe 30 mai, comunitatea de SM se adună pentru a împărtăși povești, a crește
nivelul de conștientizare și a milita pentru toți cei afectați de SM. Pentru
mai multe informații despre cum vă puteți implica, vizitați website-ul www.afectiuni-neurodegenerative.ro

Materiale

Lucrările
înscrise la concursul de artă plastică și fotografie #Conectare sunt
disponibile aici.

Filmul
campaniei APAN de la nivel național #Conectare poate fi vizionat online
începând cu 30 mai.

Filmul
campaniei MSIF de la nivel internațional #MyMSConnections poate fi vizionat aici.

Sponsori campanie: Merck,
Roche, Janssen, Alvogen, Teva, Sanofi-Genzyme.

Despre Ziua Mondială a SM

Ziua Mondială a
SM a fost înființată de Federația Internațională pentru SM (MSIF) și
organizațiile sale membre în 2009, pentru a aduce comunitatea internațională SM
împrenă cu scopul de a informa și a face campanie pentru îmbunătățirea
calității vieții cu SM. Ziua Mondială a SM este stabilită, oficial, pe 30 mai,
în fiecare an. Evenimente și campanii se desfășoară pe toată perioada lunii mai
și la începutul lunii iunie: https://worldmsday.org/tools/

Asociația
Pacienților cu Afecțiuni Neurodegenerative

APAN România reprezintă și apără drepturile persoanelor
cu afecțiuni neurodegenerative în țara noastră. Misiunea asociației este să
ofere acces la informații inovatoare, să educe toate părțile interesate cu
privire la nevoile persoanelor cu afecțiuni neurodegenerative și să
îmbunătățească / faciliteze accesul echitabil la tratament și terapii de înaltă
calitate, pentru îmbunătățirea calității vieții. APAN România își dorește să
devină principala voce a persoanelor cu afecțiuni neurodegenerative din România
și să se asigure că pacienții au o voce puternică în stabilirea propriilor
obiective și priorități.

www.afectiuni-neurodegenerative.ro

www.facebook.com/APANRomania

www.facebook.com/NeuroReabilitare

Despre scleroza multiplă
(SM)

Scleroza multiplă (SM) este una dintre cele mai frecvente
tulburări neurologice care cauzează dizabilități la adulții tineri.

Există cel puțin 2,3 milioane de oameni care suferă de SM
la nivel mondial și 9.000 la nivel național. Este probabil ca alte sute de mii de
persoane să rămână nediagnosticate și multe vieți să fie afectate indirect, întrucât
îngrijesc o persoană cu SM. Majoritatea persoanelor cu SM sunt diagnosticate
între 20 și 40 de ani, fiind cu aproximativ de două ori mai multe femei
diagnosticate decât bărbați.

Nu se știe încă ce anume cauzează SM și încă nu există un
leac, însă există o paletă largă de tratamente disponibile care pot ajuta
anumite forme de SM și sunt multe opțiuni pentru îmbunătățirea și gestionarea
simptomelor.

Nu există un model pre-stabilit în ce privește gravitatea
SM unei persoane, traseul pe care îl urmează și simptomele pe care le
manifestă. Fiecare persoană este diferită. Simptomele pot include vedere
încețoșată, lipsa forței în membre, senzații de furnicături, instabilitate,
probleme de memorie și oboseală etc.

Pentru unele persoane, SM este caracterizată de perioade
de decădere și remisie (se ameliorează o perioadă, iar apoi atacă din când în
când), în timp ce pentru alte persoane are un tipar progresiv (se agravează
treptat, în timp). Unele persoane se pot simți și pot apărea sănătoase mulți
ani după diagnostic, în timp ce alții ajung rapid la dizabilitate severă.

SM face ca viața să fie imprevizibilă pentru toată lumea.
Pentru a afla mai multe despre SM, luați legătura cu organizația APAN www.afectiuni-neurodegenerative.ro

Sursa

Leave a Reply

Adresa ta de email nu va fi publicată. Câmpurile obligatorii sunt marcate cu *