EPILEPSIA – de ce Epilepsy Challenge ?

Redactia Saptamana Medicala


  EPILEPSIA  - de ce Epilepsy Challenge ?


1. PREMISE
:

a. epilepsia inseamna o afectiune cronica a creierului care permite aparitia unor
crize din cand in cand care tulbura provizoriu functionarea sa normala; o criza
tine propriu-zis cateva minute; intre crize oamenii sunt si se comporta de cele
mai multe ori normal; crizele variaza ca frecventa de la cateva pe an pana la
cateva pe saptamana;

b. exista aproximativ 40 tipuri de epilepsie; nu este de un singur fel, ca
hipertensiunea arteriala: unele forme discrete ( tip absenta de cateva
secunde), altele foarte spectaculoase ( crize tonico-clonice generalizate);

c. mecanismele de declansare a unei crize epileptice exista in creierul fiecaruia dintre
noi: stiu oameni extrem de educati, cu rezultate academice, sociale, financiare
de exceptie, cu epilepsie; istoria ne arata ca oameni care au scris capitole
importante au avut epilepsie: Cezar, Alexandru cel Mare, Dostoievski, Ion
Creanga, Prince, Elton John ;

d. istoric vorbind, exista perceptia falsa ca este o problema psihica, voodoo,
demoni, entitati negative, blestem, contagiozitate samd; pe vremea inchizitiei
oamenii erau arsi pe rug in fata bisericilor daca nu puteau fi exorcizati. Din
pacate astfel de convingeri persista, mai ale in mediul rural.

e. Prevalenta afectiunii este de pana la 2% in populatia generala; adica 400.000
persoane in Romania (si membrii familiilor lor); din pacate nu avem un registru
national al pacientilor cu epilepsie in tara; cifrele oficiale ( 130.000) sunt
cu mult mai mici decat cele reale

f. Oamenii NU SPUN ca au epilepsie de frica stigmei sociale, de a pierde un loc de
munca, de a pierde anumite drepturi; intarzierea diagnosticului si initierii
tratamentului fac ca mult forme de epilepsies a devina refractare la tratament.


  EPILEPSIA  - de ce Epilepsy Challenge ?


2.
CE AM FACUT PANA ACUM:

a. Cluburile Lions din Cluj si din tara au initiat in 2016
proiectul Telemedicina in Epilepsie. Impreuna cu cativa medici, cu sprijinul
unor sponsori am reusit pana in prezent achizitionarea a 8 aparate videoEEG
performante, instalate cu succes in Cluj, Oradea, Timisoara, Craiova,
Bucuresti, Sibiu, Bacau, Suceava care sa deserveasca pacientii in acele zone.

b. In 2016, World Doctors Orchestra a sustinut un turneu in Cluj-Napoca,
Brasov si Bucuresti in sprijinul
cauzei. A fost scanteia care a aprins intregul mecanism. Profesorul Florin
Amzica de la Universite de Montreal
a fost ambasadorul si garantul cauzei.

c. In 2017 am participat la Swimathon Mures, unde tot mai multi oameni care
intelegeau fenomenul epilepsiei au inotat in 3 echipe dedicate, cu scopul de
strange fonduri necesare dezvoltarii retelei de telemedicine

d. In 2018 am organizat 10 crosuri in orase diferite, Epilepsy Challenge. S-au
mobilizat peste 2300 persoane, cele mai multe dintre ele stiind din apropierea
lor ce inseamna epilepsia.

e. Detalii pe epilepsy.ro si epilepsychallenge.ro


  EPILEPSIA  - de ce Epilepsy Challenge ?


3.
NEVOI GENERALE IN ROMANIA

a. Epilepsia nu este doar o problema medicala. Epilepsia are de fapt o mare
componenta sociala. Pacientii nu vorbesc despre suferinta lor. Daca nici noi,
cei binecuvantati cu sanatate nu vorbim despre asta, cercul nu se rupe
niciodata, Stigma sociala nedreapta care apsa pe umerii persoanelor cu
epilepsie nu va disparea prea curand daca stam toti sottovoce. Cea mai mare
frica a unei persoane cu epilepsie nu este de a se lovi, de a pati ceva in
criza, CI SA FACA O CRIZA IN PUBLIC. “CE VA SPUNE LUMEA?” este intrebarea care
a taiat aripile a zeci de generatii.

b. Strangem in continuare fondurile necesare achizitiei de aparate EEG
performante, care raman in patrimonial ONG-ului Lions Club. Aparatele sunt
oferite in contract de comodat si instalate in orasele marisoare ( nu centre
universitare), in zone mai slabdeservte medical, indepartate geografic, care sa
resolve probleme de baza in epilepsie local. Aparatele scumpe , daca sunt pe
maini nepricepute, nu eu nici o valoare. Medicii si asistentii medicali care
lucreaza pe aceste aparate sunt obligati prin contract sa participe la o serie
de cursuri de pregatire continua pentru minim 3 ani.

c. Intentia noastra este infiintarea unui centru de sprijin psihologic al
parintilor care afla acest diagnostic pentru copiii lor si de sprijin
psihologic al adolescentilor cu acest diagnostic. Centrul este ageografic, un
numar de telefon si o aplicatie online si offline de orientare medicala si
sprijin psihologic pe aceste categorii. (ideea nu ne apartine, exista modele de
success in Germania pe oncologie, in Irlanda pe patologie psihiatrica)


  EPILEPSIA  - de ce Epilepsy Challenge ?


4.
NEVOI PENTRU CROSURILE EPILEPSY CHALLENGE:

a. “SPREAD THE WORD !”Sa ducem vestea ca se organizeaza Epilepsy Challenge in 22
septembrie in Bucuresti, 29 septembrie in Cluj si 6 octombrie in Baia Mare cros
de 5 km, necronometrat, in sprijinul persoanelor cu epilepsie. Aici nu alearga
neaparat persoane nu epilepsie, ci deseori membrii familiilor lor, prieteni,
oameni care doresc sa faca un bine probabil pentru niste oameni pe care nu o
sa-I cunoasca niciodata. Dar poate ca tocmai acesta e farmecul. Sunt cateva
mesaje:

1. Epilepsia
nu este o boala psihica, nu este contagioasa, nu este posedare! Este o
afectiune des intalnita, ( pe locul 3 in neurologie dupa accidentul vascular si
Scleroza Multipla), sunt oamenii printre noi, care nu trebuie judecati pentru
ca prezinta din cand in cand niste crize, ci oamenii trebuie judecati pentru
ceea ce fac in viata asta.

2. Opusul
iubirii nu este ura, ci indiferenta. Deci nu fiti indiferenti, luati adidasii
si haideti la alergare in orasul vostru!

3. Sigur
stii pe cineva ! Viata nu se masoara doar in anii traiti si bunurile agonisite,
ci si in binele pe care il poti face unor oameni pe care ii intalnesti in
viata.

b. CONCRET:

1. Postarea pe FB/ instagram a coverului atasat ;

2. Promovarea cu toata puterea epilepsychallenge.ro, site de
inscrieri la cros

3. Adaugarea in semnatura emailului propriu a grafoelementului
atasat “Epilepsy Challenge – sustin proiectul, sau alerg la Epilepsy Challenge.
Cateva sute de emailuri individuale de la cateva sute de oameni duc vestea cu
un factor de multiplicare enorm.

4. Participarea la cros in orasul tau: inscrieri pe
epilepsychallenge.ro

5. Alegerea unor ambasadori locali / nationali– persoane
educate, credibile, iubite de publicul larg: din portofoliul de prieteni
apropiati: orice idée propusa este foarte valoroasa. Detaliile unei situatii
medicale a unei persoane sau unui copil este un lucru delicat, este nevoie de
oameni reprezentativi/ artisti/ sportivi/ al caror discurs sa pastreze pe un
portativ de credibilitate si seriozitate orice discurs si indemn de
participare.

Cu multumiri de rabdarea citirii acestor randuri,

Bogdan Florea

0724353066

bogdan_florea@yahoo.com

Sursa

Leave a Reply

Adresa ta de email nu va fi publicată. Câmpurile obligatorii sunt marcate cu *