Asociația Națională a Hemofilicilor din România și Asociația Inițiativa Pacientul 2.0 lansează ”Ghidul pacienților cu hemofilie în perioada pandemiei COVID-19”

Redactia Saptamana Medicala

Asociația Națională a Hemofilicilor din
România (”ANHR”) și Asociația Inițiativa Pacientul 2.0. (“Pacientul 2.0.”)
lansează astăzi ”Ghidul pacienților cu hemofilie în contextul pandemiei
COVID-19”, disponibil
aici.


  Asociația Națională a Hemofilicilor din România și Asociația Inițiativa Pacientul 2.0 lansează ”Ghidul pacienților cu hemofilie în perioada pandemiei COVID-19”


Într-un
limbaj simplificat, documentul vine cu o serie de recomandări și informații
utile în sprijinul pacienților hemofilici atât în perioada pandemiei cu noul
coronavirus, cât și dincolo de aceasta:

    O
    secțiune largă de întrebări primite de la pacienți și aparținători, la care au
    răspuns dr. Melen Brînză, Medic
    Specialist Hematologie (Institutul Clinic Fundeni), Ș.L. UMF București Dr.
    Adriana Diaconu, Medic Primar Pediatrie și Oncologie-Hematologie Pediatrică
    (Șef Secție Pediatrie 1 Institutul Clinic Fundeni) și Ș.L. UMF Iași Dr.
    Cristina Tărniceriu, Medic Primar Hematolog (Spitalul Sf. Spiridon din Iași și
    Coordonatorul Progamului Național de Hemofilie din Iași)
    Accesul la tratament în perioada pandemiei
    Experiența pacientului cu hemofilie în
    contextul actual
    Răspunsurile
    Casei Naționale de Asigurări de Sănătate la întrebările pacienților
    Proiectele
    prin care ANHR vine în sprijinul pacienților
    Informații
    generale despre noul coronavirus și măsuri de protecție recomandate de
    Organizația Mondială a Sănătății
    Linkuri
    utile pentru informarea corectă a pacienților cu hemofilie.

”Trăim
parcă  vremuri ireale. Pandemia ne-a
surprins și ne-a dat peste cap viețile tuturor. Comunitatea hemofilică din țara
noastră trăiește cu teamă și cu nesiguranță în ceea ce privește asigurarea
continuării tratamentului antihemofilic. Pacienții cu hemofilie trebuie să
beneficieze de tot sprijinul de care au nevoie, să aibă acces la informație
pentru a se proteja, dar și pentru a avea acces la tratament. Facem un apel și
către autorități să nu uite de această categorie de bolnavi cronici și să le
acorde susținerea necesară.”

Nicolae Oniga, președinte, ANHR.

”Pacienții
cu hemofilie fac parte din categoria pacienților cronici mai vulnerabili la
infecția cu COVID-19. Totodată, fac parte și din categoria celor care au nevoie
de tratament continuu pe care, din păcate, îl pot ridica numai de la spital.
Acesta ar fi un impediment față de ceilalți pacienți care pot lua tratamentul
de la farmacie. La Institutul Fundeni din București, de exemplu, pacienții merg
să ridice factorul de care au nevoie. Recomandarea este să sune cu o zi înainte
pentru a putea fi trecuți pe lista care permite accesul în spital.”
 dr. Melen
Brînză, Medic Specialist
Hematologie, Institutul Clinic Fundeni.

În
această perioadă, pacienții cu hemofilie trebuie să țină cont de o serie de
recomandări. Una dintre ele este continuarea tratamentului. Sub nicio formă,
aceștia nu trebuie să își întrerupă administrarea sau reducerea medicației.

”Această
întrerupere a tratamentului poate afecta. Dacă este o formă severă de hemofilie
și pacientul era pe profilaxie, întreruperea tratamentului crește riscul de
sângerare și de apariție a accidentelor hemoragice spontane.”
Dr.
Cristina Tărniceriu, Medic Primar Hematolog, Spitalul Sf. Spiridon din Iași și
Coordonatorul Progamului Național de Hemofilie din Iași.

În perioada pandemiei, mediul online a devenit unul dintre cele
mai importante canale de comunicare pentru pacienți, medici și autorități.
Informarea și furnizarea corectă sunt vitale în acest context.

”Pacientul 2.0 este o platformă creată cu
scopul de a oferi informații despre sănătate verificate medical și pe limba
pacienților. Dacă ghidul acesta digital va ajuta oamenii să ajungă mai repede
sau mai ușor la diagnostic, tratament sau sprijin în încercarea lor, este tot
ce ne-am putea dori.”
Lucian Ioniță, co-fondator Pacientul 2.0.

Sursa

Leave a Reply

Adresa ta de email nu va fi publicată. Câmpurile obligatorii sunt marcate cu *